Mise
en place d'un panneau de communication comme support aux
échanges conversationnels entre le patient aphasique en
phase aiguë d'hospitalisation et le personnel soignant / les
proches
Isabelle
Havard
Article paru
dans les Cahiers de la SBLU (2000), n°4,
12-15.
Projet
subsidié par la Fondation Van Goethem-Brichant :
Superviseurs du
projet et collaborateurs:
Professeur
Xavier Seron, Marie-Pierre de Partz, Valérie Cornil et
Isabelle Havard.
Il n'existe
actuellement aucun système de communication adapté
aux personnes rencontrant des troubles langagiers importants en
phase de début d'hospitalisation. Cette absence d'aide
crée un état d'isolement insoutenable chez ce type
de patients. D'après Ponzio et al. (1991) ainsi que divers
témoignages (Van Binnebeek & Busschaert, 1997), ces
personnes développent un sentiment immense de frustration,
d'incompréhension, de révolte et se retrouvent, en
général, dans un état dépressif
profond. Il semble donc essentiel de pouvoir leur proposer un
support à la communication pour les aider à exprimer
leurs besoins, leurs désirs et leurs sentiments.
Lors
d'entretiens avec quelques membres d'un personnel soignant,
ceux-ci ont manifesté ce besoin de disposer d'un "outil"
efficace pour communiquer avec les personnes aphasiques
sévères en phase aiguë face auxquelles ils se
sentent souvent démunis pour entrer en contact avec elles,
les comprendre et donc répondre à leurs
besoins.
Face à
ce manque à combler et à une demande provenant du
personnel soignant, un panneau composé de dessins a
été construit et proposé à plusieurs
patients aphasiques hospitalisés. Ce support est
destiné à l'usage des patients, des infirmiers et
des proches afin de permettre aux patients de communiquer leurs
besoins et aux autres de répondre plus adéquatement
aux besoins émis.
Le panneau est
actuellement disponible et peut être utilisé avec
d'autres patients qui en auraient besoin. Les logopèdes qui
le désirent pourront le proposer à des personnes
aphasiques hospitalisées ainsi qu'au personnel
soignant.
Les
informations concernant les besoins que l'on peut rencontrer en
hôpital devant paraître sur le panneau ont
été récoltées à partir
d'entretiens avec le personnel infirmier et certains proches de
patients que l'on a observés au cours de différentes
activités en hôpital (repas, soins,
ergothérapie en chambre, séances de
kinésithérapie, visite de proches). Ces observations
directes nous ont permis de compléter notre liste
d'informations. Celle-ci concerne principalement les besoins
vitaux (manger, se laver, aller aux toilettes,...), les positions
(assis, debout, position du lit), des objets courants ou
personnels (mouchoir, lunettes, montre,...), les sensations
(chaud/froid, avoir mal, trop de bruit,...) et quelques
sentiments/souhaits (se sentir seul, vouloir être seul,
ça va, être triste,...). Le oui/non est
également représenté par un pouce
pointé vers le haut (= oui) et un pouce pointé vers
le bas (= non).
Le panneau a
été conçu dans l'optique d'un balayage visuel
aisé de l'ensemble des informations (nous avons
tenté de nous limiter à l'essentiel) et d'une
reconnaissance rapide des images. Celles-ci ont été
réalisées au trait simple noir par souci de
clarté, de standardisation et de
généralisation. Elles sont organisées par
catégories sur le panneau.
Le support se
présente sous forme de deux chemises en plastique
transparent (destiné au départ pour la collection de
cartes à jouer) de format A4, reliées et constituant
ainsi un tableau à quatre faces que l'on peut ouvrir
facilement et manipuler d'une seule main (voir figure 1). Ces
fardes sont constituées de neuf pochettes sur chaque face
où l'on peut glisser des images de 9 cm x 6,6 cm (au total
36 images). Celles-ci sont cartonnées rendant ainsi le
support solide. Les noms sont indiqués en dessous des
images respectives permettant ainsi à certains patients de
se baser sur l'analyse visuelle parallèlement au
décodage graphémique. Une réserve d'une
dizaine d'images est également à disposition. Ce
système de pochettes permet de modifier et d'adapter le
panneau selon les besoins les plus importants de chaque patient.
Sur la
première face sont représentées les
différentes positions du lit et de la personne (assis,
debout, couché). Les deuxième et troisième
faces sont consacrées aux besoins vitaux et au
bien-être physique du patient. Enfin, la quatrième
est réservée plutôt à l'état
"psychique" du patient.
Figure 1 :
Panneau de communication (un arrangement possible
d'images)
1ere face 2e et
3e faces 4e face
(positions)
(hygiène et sensations) (sentiments+objets)
Avant
l'installation du panneau, nous initions le personnel soignant et
les proches à son utilisation afin qu'ils puissent s'en
servir adéquatement avec le patient. L'initiation consiste
à quelques conseils et démonstrations avec le
panneau. Nous nous assurons également que le patient
comprenne correctement chaque image. Nous passons en revue chaque
image en l'associant avec l'objet réel (brosse à
cheveux), l'action réelle (boire, remonter le lit) ou en
mimant la sensation (avoir froid). Quelques séances au
cours des premiers jours sont nécessaires pour apprendre au
patient à associer l'image au référent
réel et en même temps lui rappeler les
différentes informations présentes sur le panneau.
Notons une difficulté particulière avec les patients
aphasiques globaux et ceux de Wernicke pour leur faire comprendre
le but du panneau : s'en servir lorsqu'ils n'arrivent pas à
communiquer une information.
Un nombre de
prérequis doivent être présents pour une bonne
utilisation du panneau par le patient.
1) Le patient
doit être nosognosique et motivé pour utiliser un
moyen alternatif de communication (un patient dépressif
peut refuser ce genre d'aide, ou une personne peut
considérer ce genre de support comme infantilisant
!).
2) La
compréhension doit être un minimum
préservée afin que le patient puisse comprendre les
dessins, le but du panneau et son utilisation. Cette
dernière nécessite également une certaine
préservation des capacités attentionnelles,
mnésiques et motrices.
3) La
collaboration du personnel infirmier est également
très importante. Il doit pouvoir spontanément
présenter le panneau au patient pour que celui-ci puisse
désigner les images.
4) Une phase
d'apprentissage pour se servir du panneau (balayer les images, se
souvenir des informations représentées, pouvoir
sélectionner et pointer vers une image) est
nécessaire.
5) Enfin, le
plus évident en soi mais le plus difficile à cerner,
les besoins de communication ressentis par le patient doivent
être présents sur le panneau.
Ce dernier
point reste toujours à vérifier et dépend
probablement, en partie, du cas par cas. D'autres informations que
celles répertoriées pourraient être utiles
pour certaines personnes mais il faudrait encore les identifier.
Les infirmiers et les proches ont souvent rapporté une
bonne communication des besoins vitaux sans l'aide du
panneau.
Un des
objectifs fixés au départ visait à
l'exploitation du support par le plus grand nombre d'aphasiques
hospitalisés possible. Cependant, chaque patient est
très différent d'un autre (même s'il s'agit
d'aphasiques globaux) au niveau des capacités cognitives
préservées, des stratégies de compensation
privilégiées, des motivations, de l'encadrement
familial et infirmier, de la personnalité, de l'état
émotionnel actuel... Tous ces éléments
représentent un défi dans la mise en place d'un tel
support. Des images de réserve sont destinées
à pouvoir adapter le support selon les besoins et les
demandes de chaque patient. Cette réserve peut
s'avérer insuffisante et le système de pochettes sur
le panneau permet d'y insérer d'autres images ou photos
personnelles, adaptées et évoluant avec
l'état, les désirs et les besoins du
patient.
A ce jour, nous
avons pu proposer le panneau à six patients
hospitalisés. Aucun d'eux ne l'a utilisé de
manière efficace pour transmettre de l'information
même lorsqu'il leur était présenté afin
qu'ils puissent pointer vers une image. La compréhension de
l'objectif du panneau par le patient a été mise en
question par certains membres du personnel soignant.
Malgré
cette absence d'échanges d'informations via le panneau,
plusieurs avantages ont été
relevés.
1) Ce type de
support se base sur la même stratégie que celle
adoptée pour les carnets de communication, à savoir
le pointage d'images parmi un ensemble d'items. La
différence repose dans le type et le nombre d'informations
représentées. Le panneau peut donc servir
d'initiation, de préparation à l'utilisation plus
générale et plus complète des
carnets.
2) Des
bénéfices secondaires peuvent également
intervenir tel un premier contact plus efficace, mieux
adapté aux troubles du patient. D'un côté, des
informations sur l'aphasie sont données aux proches et au
patient lors de l'installation du panneau. Ceux-ci ne restent pas
dans "le flou" et une aide peut leur être proposée
dès le début de l'hospitalisation. Le patient ainsi
que la famille sont ainsi pris en charge assez rapidement. D'un
autre côté, le thérapeute et le personnel
infirmier disposent d'un "outil" pour aborder le thème de
l'aphasie et peuvent proposer tout de suite un moyen de
communication alternative et/ou augmentative.
3) En
conséquence de ce deuxième point, le patient ne
reste pas isolé dans son silence avec le sentiment
d'incompréhension et d'absence totale de moyen de
communication avec son entourage. On peut donc prévenir ou
atténuer, d'une certaine façon, une
dépression importante chez la majorité des personnes
aphasiques en phase aiguë. En outre, un certain soutien est
apporté aux proches pour qu'ils ne se sentent pas
complètement démunis face aux troubles
langagiers.
Le panneau
présente, certes, des limites et demande probablement
encore quelques ajustements. Cependant, il peut
véritablement se montrer utile dans l'approche et la prise
de contact avec les patients en phase aiguë. Nous
espérons vivement que les membres de la SBLU et d'autres
professionnels seront intéressés à proposer
ce type d'aide en hôpital, aide qui pourrait malgré
tout servir aussi à la transmission d'informations chez
d'autres patients puisqu'une personne, même aphasique
hospitalisée, semble bien unique...
Si
vous désirez des informations supplémentaires et
vous procurer le panneau, vous pouvez vous adresser à
Isabelle Havard (010/ 47 90 62 ou 0477/ 464 009 - email :
havard@neco.ucl.ac.be) ou Valérie Cornil (010/47 87 68).
Unité NECO - Neuropsychologie Cognitive - Faculté de
Psychologie et des Sciences de l'Education - 10, Place Cardinal
Mercier - 1348 Louvain-la-Neuve